Uluslararası Veritabanlarından Veri Kullanımı

Özet

Sağlık, klinik ve epidemiyolojik araştırmalarda açık veri kullanımı, son yıllarda artan hesaplama gücü, yapay zeka ve makine öğrenimi uygulamalarıyla birlikte giderek daha merkezi bir rol üstlenmiştir. Ulusal temsiliyet yeteneğine sahip büyük ölçekli açık veri setleri, kronik hastalıkların prevalansının izlenmesi, risk faktörlerinin belirlenmesi, önleyici bakım stratejilerinin değerlendirilmesi ve sağlık eşitsizliklerinin ortaya konması açısından benzersiz fırsatlar sunmaktadır. Bununla birlikte, bu veri kaynaklarının heterojen yapısı, karmaşık örnekleme tasarımları ve gizlilikle ilgili etik ve hukuki kısıtlar, araştırmacılar için önemli metodolojik zorluklar yaratmaktadır.
Bu kitap bölümü, sağlık alanında açık veri kullanımının kavramsal çerçevesini sunmakta ve Amerika Birleşik Devletleri’nde en yaygın kullanılan iki ulusal anket olan Ulusal Sağlık ve Beslenme İnceleme Araştırması (NHANES) ile Ulusal Sağlık Görüşme Araştırması’nı (NHIS) ayrıntılı biçimde incelemektedir. Bölümde, bu veri setlerinin kapsamı, veri türleri, güçlü yönleri ve sınırlılıkları karşılaştırmalı olarak ele alınmakta; klinik ve epidemiyolojik araştırmalardaki tipik kullanım alanları örneklerle açıklanmaktadır. Ayrıca karmaşık örnekleme tasarımları, ağırlıklandırma yaklaşımları ve nedensel çıkarım kısıtları gibi temel metodolojik hususlar tartışılmakta; açık veri kullanımının etik, hukuki ve yönetişim boyutları ele alınmaktadır. Son olarak, blokzincir ve güvenli veri platformları gibi yeni teknolojik yaklaşımların, açık veri–gizlilik paradoksunu dengelemedeki potansiyel rolü değerlendirilmektedir.

The use of open data in health, clinical, and epidemiological research has become increasingly central with the rapid expansion of computational capacity, artificial intelligence, and machine learning applications. Large-scale, nationally representative open datasets offer unique opportunities to examine chronic disease prevalence, identify risk factors, evaluate preventive care strategies, and characterize health disparities at the population level. At the same time, the heterogeneous structure of these data sources, their complex sampling designs, and ethical and legal constraints related to privacy pose substantial methodological challenges for researchers.
This book chapter provides a conceptual overview of open data use in health research and focuses on two of the most widely used national surveys in the United States: the National Health and Nutrition Examination Survey (NHANES) and the National Health Interview Survey (NHIS). The scope, data structure, strengths, and limitations of these datasets are reviewed in a comparative framework, alongside illustrative examples of their application in clinical and epidemiological research. Key methodological considerations—including complex survey design, weighting strategies, and limitations in causal inference—are discussed in detail. In addition, the chapter addresses ethical, legal, and governance issues surrounding open health data and explores the potential role of emerging technologies, such as blockchain and secure data platforms, in balancing data accessibility with individual privacy protection.

Referanslar

Taksler GB, Pfoh ER, Martinez KA, Sheehan MM, Gupta NM, Rothberg MB. Comparison of national data sources to assess preventive care in the US population. Journal of General Internal Medicine. 2021;37(2):318–326.

Chen D. Open data: implications on privacy in healthcare research. Blockchain in Healthcare Today. 2020;3:144.

Andersen RM. National health surveys and the behavioral model of health services use. Medical Care. 2008;46(7):647–653.

Manyika J, Chui M, Farrell D, Van Kuiken S, Groves P, Doshi E. Open data: unlocking innovation and performance with liquid information. McKinsey Digital; 2020.

Adams J, Cymerys R, Szuster K, Hekman D, Salo Z, Solanki R, et al. Health Data Nexus: an open data platform for AI research and education in medicine. GigaScience. 2025;14:1–10.

Vezyridis P, Timmons S. Understanding the care.data conundrum: new information flows for economic growth. Big Data & Society. 2017;4(1):205395171668849.

Kindratt TB, Ossom-Williamson P. Big data for epidemiology: applied data analysis using national health surveys. Arlington (TX): Mavs Open Press; 2022.

Dallo FJ, Kindratt TB. Disparities in preventive health behaviors among non-Hispanic White men: heterogeneity among foreign-born Arab and European Americans. American Journal of Men’s Health. 2015;9(2):124–131.

Dallo FJ, Kindratt TB. Disparities in vaccinations and cancer screening among U.S.- and foreign-born Arab and European American non-Hispanic White women. Women’s Health Issues. 2015;25(1):56–62.

Kindratt TB, Dallo FJ, Allicock M, Atem F, Balasubramanian BA. The influence of patient–provider communication on cancer screenings differs among racial and ethnic groups. Preventive Medicine Reports. 2020;18:101086.

Chen TC, Parker JD, Clark J, Shin HC, Rammon JR, Burt VL. National Health and Nutrition Examination Survey: estimation procedures, 2011–2014. Vital Health Statistics Series 2. 2018;(177):1–26.

Pilla SJ, Segal JB, Maruthur NM. Primary care provides the majority of outpatient care for patients with diabetes in the US: NAMCS 2009–2015. Journal of General Internal Medicine. 2019;34(7):1089–1091.

Dagher G, Mohler J, Milojkovic M, Marella P. Ancile: privacy-preserving framework for access control and interoperability of electronic health records using blockchain technology. Sustainable Cities and Society. 2018;39:283–297.

Ohm P. Broken promises of privacy: responding to the surprising failure of anonymization. UCLA Law Review. 2010;57:1701–1777.

Narayanan A, Shmatikov V. Robust de-anonymization of large sparse datasets. In: Proceedings of the IEEE Symposium on Security and Privacy (SP 2008); 2008 May; Oakland, CA. IEEE; 2008. p. 111–125. doi:10.1109/SP.2008.33.

Carter P, Laurie GT, Dixon-Woods M. The social licence for research: why care.data ran into trouble. Journal of Medical Ethics. 2015;41(5):404–409.

McInerney v. MacDonald. [1992] 2 S.C.R. 138. Supreme Court of Canada.

Gelecek

17 Şubat 2026

Lisans

Lisans