Down Sendromunda Ebeveyn Temelli Yenilikçi Yaklaşımlar
Özet
Down Sendromu, genetik mutasyon sonucu ortaya çıkan bir durumdur ve bu sendroma sahip bireyler, fiziksel ve zihinsel gelişim açısından normal gelişim gösteren akranlarından farklılıklar gösterebilirler. Down Sendromlu bireylerin gelişimleri genellikle gecikmiş olup, dil ve konuşma becerileri de normal gelişim gösteren akranlarına göre daha geç gelişir. Aile temelli yaklaşımlar, bireylerin gelişimini desteklemek amacıyla aile eğitimini merkez alır. Ailelerin eğitilmesi, onların farkındalığını artırır ve Down Sendromlu çocuklarına yönelik yaklaşımlarını geliştirerek çocukların çeşitli alanlarda gelişimini destekler. Bu bölüm; Down Sendromunun tanımını, Down Sendromlu bireylerin özelliklerini ve bu bireylerin rehabilitasyonunda kullanılan aile temelli yaklaşımları incelemektedir.
Down syndrome is a condition caused by a genetic mutation. People with this syndrome may differ from their peers in terms of physical and mental development. People with Down syndrome often develop more slowly than others, and their language and speech skills usually develop later. Family-based approaches focus on educating families to support their children's development. By raising awareness and improving their approach to their children with Down syndrome, family-based approaches can help families support their children's development in various areas. This chapter looks at the definition of Down syndrome, the characteristics of individuals with Down syndrome, and family-based approaches used in the rehabilitation of these individuals.
Referanslar
Diken Ö, Yiğit H. Nitelikli Kitap Okuma (Niko) Erken Müdahale Programının down Sendromlu Çocuğu Olan Ebeveynlerin Kitap Okuma ve Çocukların Etkileşimsel Davranışları Üzerindeki Etkileri. Master’s Thesis. Anadolu Üniversitesi-Eğitim Bilimleri Enstitüsü; 2022. Accessed March 14, 2024. https://earsiv.anadolu.edu.tr/xmlui/handle/11421/27038
LeJeune LM, Lemons CJ, Hokstad S, Aldama R, Næss KAB. Parent-Implemented Oral Vocabulary Intervention for Children With Down Syndrome. Top Early Child Spec Educ. 2022;42(2):175-188. doi:10.1177/02711214211005846
Puglisi A, Caprì T, Pignolo L, et al. Social humanoid robots for children with autism spectrum disorders: a review of modalities, indications, and pitfalls. Children. 2022;9(7):953.
Tomris G. Down Sendromlu Çocuğu Olan Ebeveynlere Yönelik Geliştirilen Doğal Öğretime Dayalı Erken Müdahale (DÖDEM) Programının Ebeveyn ve Çocukları Üzerindeki Etkililiği. PhD Thesis. Anadolu University (Turkey); 2019. Accessed March 14, 2024. https://search.proquest.com/openview/42301c8d90037a5f84129377f96835b8/1?pq-origsite=gscholar&cbl=2026366&diss=y&casa_token=flwywqgndXYAAAAA:ItcNSG2ZSRPqORcLbd2kL0T_gkTaKSlr1DxFH4hXAa7RCDl__Omh9mAevxMdYhKvNkQMDiPvAjY
Bull MJ. Down Syndrome. Ropper AH, ed. N Engl J Med. 2020;382(24):2344-2352. doi:10.1056/NEJMra1706537
Down JLH. Observations on an ethnic classification of idiots. Lond Hosp Rep. 1866;3(1866):259-262.
Sarı C, Demirbağ BC. Kathryn Eleaın Barnard’ın Ebeveyn Çocuk Etkileşim Modeli ile down sendromlu bir çocuğa hemşirelik bakımı. Sürekli Tıp Eğitimi Derg. 2019;27(6):441-447.
Yüzügüldü MA. Down Sendromlu Çocukların Gelişimsel Özellikleri, Rehabilitasyon İmkanları ve Ekip Çalışmasının Çocuk Gelişimcinin Rolü Üzerine Bir Derleme. J Sustain Educ Stud. 2023;4(3):232-242.
Karataş Y, Karataş A. The role of music education in the development of individuals with down syndrome. İnönü Üniversitesi Kültür Ve Sanat Derg. 2021;7(1):226-232.
Antonarakis SE, Skotko BG, Rafii MS, et al. Down syndrome. Nat Rev Dis Primer. 2020;6(1):9.
Coppedè F. Risk factors for Down syndrome. Arch Toxicol. 2016;90(12):2917-2929.
Nagaoka SI, Hassold TJ, Hunt PA. Human aneuploidy: mechanisms and new insights into an age-old problem. Nat Rev Genet. 2012;13(7):493-504.
Bilginer H. Down sendromlu çocuklarda dil gelişimi. Hacet Üniversitesi Edeb Fakültesi Derg. 2002;19(1). Accessed March 14, 2024. https://dergipark.org.tr/en/download/article-file/610765
Haché M, Sun LS. Perioperative Management of Patients with Down Syndrome. Curr Pediatr Rev. 2009;5(3). Accessed March 14, 2024. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&profile=ehost&scope=site&authtype=crawler&jrnl=15733963&AN=48854760&h=3ZJOs1hYnNmZn0tp%2BN9eyoNkdeyJVXk%2B4lsWaJFOcACJlnWOI5iYiKyWpqfMKXwDXuW70OZjswVVxh6%2Bx8%2Btlg%3D%3D&crl=c
Mutlu D. Down Sendromlu Çocuğa Sahip Olan Annelerin Tanı Ile Ilgili Haber Alma Süreci: Nitel Bir Çalışma. Master’s Thesis. Hasan Kalyoncu Üniversitesi; 2015. Accessed March 14, 2024. https://openaccess.hku.edu.tr/xmlui/handle/20.500.11782/1148
Demir DP, Güler Ç. Down sendromlu çocuklarda ağız-diş sağlığı. Atatürk Üniversitesi Diş Hekim Fakültesi Derg. 2013;23(2):274-281.
Nöther W. Interaktiver Spracherwerb bei Down-Syndrom. Dortm HochschulVerlag. Published online 1981.
Öztürk Ö, Andsoy II. Özel Gereksinimi Olan Bir Hasta Grubu: Down Sendromlu Çocuklar ve Perioperatif Hemşirelik Yaklaşımları. Acıbadem Üniversitesi Sağlık Bilim Derg. 2015;(2):79-84.
Wilken E. Sprachförderung bei Kindern mit Down-Syndrom. No Title. Published online 1973. Accessed March 15, 2024. https://cir.nii.ac.jp/crid/1130000795048930304
Mahoney G, Wheeden CA. The effect of teacher style on interactive engagement of preschool-aged children with special learning needs. Early Child Res Q. 1999;14(1):51-68.
Diken İH, Çuhadar C, Diken Ö, et al. Okul Öncesi Öğretmenlerine Yönelik Doğal Öğretim Stratejileri ve Teknikleri. Published online 2016.
Mahoney G, Powell A, Finger I. The Maternal Behavior Rating Scale. Top Early Child Spec Educ. 1986;6(2):44-56. doi:10.1177/027112148600600205
Diken Ö. Ebeveyn Davranışını Değerlendirme Ölçeği ve Çocuk Davranışını Değerlendirme Ölçeğinin Geçerlik ve Güvenirlik Çalışmaları. PhD Thesis. Anadolu University (Turkey); 2009. Accessed March 14, 2024. https://search.proquest.com/openview/12e086e3288c2342aa3d3497651b3921/1?pq-origsite=gscholar&cbl=2026366&diss=y&casa_token=jMFxQh09yEEAAAAA:cABQwk7VxtjVz7e4N57IyF3hT_5y1Q8P5bvRnggsjzf5zANLbf_sP6-RyOdMVQlzxPGvDSM45HE
Temel Z, Ersoy Ö, Avcı N, Turla A. GAZİ ERKEN ÇOCUKLUK GELİŞİMİ DEĞERLENDİRME ARACI “GEÇDA.” Published online 2016. Accessed March 14, 2024. https://avesis.gazi.edu.tr/yayin/8e6bc884-86cb-4db5-91c3-c648534387d5/gazi-erken-cocukluk-gelisimi-degerlendirme-araci-gecda
Diken İH, Diken Ö, Si̇noğlu Günden T, Günden UO. Okul Öncesi Dönem Çocukları Için Nitelikli Kitap Okuma Erken Müdahale Programı (NİKO). Vize Akademik; 2021.
Næss KAB, Hokstad S, Engevik LI, Lervåg A, Smith E. A Randomized Trial of the Digital Down Syndrome LanguagePlus (DSL+) Vocabulary Intervention Program. Remedial Spec Educ. 2022;43(5):314-327. doi:10.1177/07419325211058400
de Andrade, M. L., Silva, S. M., Pereira, G. S., de Moraes, J. F., Junior, P. R. F., Corrêa, J. C. F., & Corrêa, F. I. (2023). Outcome measures for adults with Down Syndrome based on the International Classification of Functioning, Disability, and Health Model: A Systematic Review. ABCS Health Sciences.
Referanslar
Diken Ö, Yiğit H. Nitelikli Kitap Okuma (Niko) Erken Müdahale Programının down Sendromlu Çocuğu Olan Ebeveynlerin Kitap Okuma ve Çocukların Etkileşimsel Davranışları Üzerindeki Etkileri. Master’s Thesis. Anadolu Üniversitesi-Eğitim Bilimleri Enstitüsü; 2022. Accessed March 14, 2024. https://earsiv.anadolu.edu.tr/xmlui/handle/11421/27038
LeJeune LM, Lemons CJ, Hokstad S, Aldama R, Næss KAB. Parent-Implemented Oral Vocabulary Intervention for Children With Down Syndrome. Top Early Child Spec Educ. 2022;42(2):175-188. doi:10.1177/02711214211005846
Puglisi A, Caprì T, Pignolo L, et al. Social humanoid robots for children with autism spectrum disorders: a review of modalities, indications, and pitfalls. Children. 2022;9(7):953.
Tomris G. Down Sendromlu Çocuğu Olan Ebeveynlere Yönelik Geliştirilen Doğal Öğretime Dayalı Erken Müdahale (DÖDEM) Programının Ebeveyn ve Çocukları Üzerindeki Etkililiği. PhD Thesis. Anadolu University (Turkey); 2019. Accessed March 14, 2024. https://search.proquest.com/openview/42301c8d90037a5f84129377f96835b8/1?pq-origsite=gscholar&cbl=2026366&diss=y&casa_token=flwywqgndXYAAAAA:ItcNSG2ZSRPqORcLbd2kL0T_gkTaKSlr1DxFH4hXAa7RCDl__Omh9mAevxMdYhKvNkQMDiPvAjY
Bull MJ. Down Syndrome. Ropper AH, ed. N Engl J Med. 2020;382(24):2344-2352. doi:10.1056/NEJMra1706537
Down JLH. Observations on an ethnic classification of idiots. Lond Hosp Rep. 1866;3(1866):259-262.
Sarı C, Demirbağ BC. Kathryn Eleaın Barnard’ın Ebeveyn Çocuk Etkileşim Modeli ile down sendromlu bir çocuğa hemşirelik bakımı. Sürekli Tıp Eğitimi Derg. 2019;27(6):441-447.
Yüzügüldü MA. Down Sendromlu Çocukların Gelişimsel Özellikleri, Rehabilitasyon İmkanları ve Ekip Çalışmasının Çocuk Gelişimcinin Rolü Üzerine Bir Derleme. J Sustain Educ Stud. 2023;4(3):232-242.
Karataş Y, Karataş A. The role of music education in the development of individuals with down syndrome. İnönü Üniversitesi Kültür Ve Sanat Derg. 2021;7(1):226-232.
Antonarakis SE, Skotko BG, Rafii MS, et al. Down syndrome. Nat Rev Dis Primer. 2020;6(1):9.
Coppedè F. Risk factors for Down syndrome. Arch Toxicol. 2016;90(12):2917-2929.
Nagaoka SI, Hassold TJ, Hunt PA. Human aneuploidy: mechanisms and new insights into an age-old problem. Nat Rev Genet. 2012;13(7):493-504.
Bilginer H. Down sendromlu çocuklarda dil gelişimi. Hacet Üniversitesi Edeb Fakültesi Derg. 2002;19(1). Accessed March 14, 2024. https://dergipark.org.tr/en/download/article-file/610765
Haché M, Sun LS. Perioperative Management of Patients with Down Syndrome. Curr Pediatr Rev. 2009;5(3). Accessed March 14, 2024. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&profile=ehost&scope=site&authtype=crawler&jrnl=15733963&AN=48854760&h=3ZJOs1hYnNmZn0tp%2BN9eyoNkdeyJVXk%2B4lsWaJFOcACJlnWOI5iYiKyWpqfMKXwDXuW70OZjswVVxh6%2Bx8%2Btlg%3D%3D&crl=c
Mutlu D. Down Sendromlu Çocuğa Sahip Olan Annelerin Tanı Ile Ilgili Haber Alma Süreci: Nitel Bir Çalışma. Master’s Thesis. Hasan Kalyoncu Üniversitesi; 2015. Accessed March 14, 2024. https://openaccess.hku.edu.tr/xmlui/handle/20.500.11782/1148
Demir DP, Güler Ç. Down sendromlu çocuklarda ağız-diş sağlığı. Atatürk Üniversitesi Diş Hekim Fakültesi Derg. 2013;23(2):274-281.
Nöther W. Interaktiver Spracherwerb bei Down-Syndrom. Dortm HochschulVerlag. Published online 1981.
Öztürk Ö, Andsoy II. Özel Gereksinimi Olan Bir Hasta Grubu: Down Sendromlu Çocuklar ve Perioperatif Hemşirelik Yaklaşımları. Acıbadem Üniversitesi Sağlık Bilim Derg. 2015;(2):79-84.
Wilken E. Sprachförderung bei Kindern mit Down-Syndrom. No Title. Published online 1973. Accessed March 15, 2024. https://cir.nii.ac.jp/crid/1130000795048930304
Mahoney G, Wheeden CA. The effect of teacher style on interactive engagement of preschool-aged children with special learning needs. Early Child Res Q. 1999;14(1):51-68.
Diken İH, Çuhadar C, Diken Ö, et al. Okul Öncesi Öğretmenlerine Yönelik Doğal Öğretim Stratejileri ve Teknikleri. Published online 2016.
Mahoney G, Powell A, Finger I. The Maternal Behavior Rating Scale. Top Early Child Spec Educ. 1986;6(2):44-56. doi:10.1177/027112148600600205
Diken Ö. Ebeveyn Davranışını Değerlendirme Ölçeği ve Çocuk Davranışını Değerlendirme Ölçeğinin Geçerlik ve Güvenirlik Çalışmaları. PhD Thesis. Anadolu University (Turkey); 2009. Accessed March 14, 2024. https://search.proquest.com/openview/12e086e3288c2342aa3d3497651b3921/1?pq-origsite=gscholar&cbl=2026366&diss=y&casa_token=jMFxQh09yEEAAAAA:cABQwk7VxtjVz7e4N57IyF3hT_5y1Q8P5bvRnggsjzf5zANLbf_sP6-RyOdMVQlzxPGvDSM45HE
Temel Z, Ersoy Ö, Avcı N, Turla A. GAZİ ERKEN ÇOCUKLUK GELİŞİMİ DEĞERLENDİRME ARACI “GEÇDA.” Published online 2016. Accessed March 14, 2024. https://avesis.gazi.edu.tr/yayin/8e6bc884-86cb-4db5-91c3-c648534387d5/gazi-erken-cocukluk-gelisimi-degerlendirme-araci-gecda
Diken İH, Diken Ö, Si̇noğlu Günden T, Günden UO. Okul Öncesi Dönem Çocukları Için Nitelikli Kitap Okuma Erken Müdahale Programı (NİKO). Vize Akademik; 2021.
Næss KAB, Hokstad S, Engevik LI, Lervåg A, Smith E. A Randomized Trial of the Digital Down Syndrome LanguagePlus (DSL+) Vocabulary Intervention Program. Remedial Spec Educ. 2022;43(5):314-327. doi:10.1177/07419325211058400
de Andrade, M. L., Silva, S. M., Pereira, G. S., de Moraes, J. F., Junior, P. R. F., Corrêa, J. C. F., & Corrêa, F. I. (2023). Outcome measures for adults with Down Syndrome based on the International Classification of Functioning, Disability, and Health Model: A Systematic Review. ABCS Health Sciences.
