Palyatif Dönemdeki Çocuk ve Hemşirelik Bakımı
Özet
Palyatif bakım, yaşamı tehdit eden ciddi hastalıklarla karşı karşıya kalan hasta ve ailelerinin fiziksel, psikososyal ve ruhsal sorunlarını erken teşhis, doğru değerlendirme ve tedavi yöntemleriyle hafifleterek yaşam kalitesini artırmayı amaçlayan kişi ve aile merkezli bütüncül bir yaklaşımdır. Tarihsel süreçte orta çağdaki din temelli gönüllü hareketlerle başlayan bu hizmet, Cicely Saunders'ın 1967'de modern hospis anlayışını başlatmasıyla gelişim göstermiş; Türkiye'de ise özellikle 2008 yılından itibaren geliştirilen ulusal programlar, projeler ve resmi yönergelerle sağlık sistemine entegre edilmeye başlanmıştır. Pediatrik palyatif bakım (PPB) ise yetişkinlerden farklı olarak çocukların sürekli değişen fiziksel, hormonal, bilişsel ve duygusal gelişim süreçlerine ve özel ihtiyaçlarına dikkat edilmesini gerektirir. Dünya genelinde her yıl milyonlarca çocuğun bu hizmete gereksinimi bulunmasına rağmen, özellikle düşük ve orta gelirli ülkelerde erişim oranları son derece sınırlıdır. Süreçte çocukla en çok zaman geçiren PPB hemşireleri; başta ağrı olmak üzere dispne, bulantı, anksiyete ve korku gibi semptomların farmakolojik ya da farmakolojik olmayan tekniklerle kontrol altına alınmasında, hasta ve aile eğitiminde, multidisipliner koordinasyonda ve yas sürecinin yönetiminde kritik roller üstlenmektedir. Sonuç olarak, çocuklara özgü bakım modellerinin literatüre kazandırılması, kanıta dayalı çok merkezli araştırmaların artırılması ve hemşirelere yönelik sertifikalı eğitim programları ile farkındalığın yaygınlaştırılması, bu hizmetlerin kalitesini ve entegrasyonunu artırmak adına büyük önem arz etmektedir.
Palliative care is a person- and family-centered holistic approach that aims to improve the quality of life of patients and their families facing life-threatening serious illnesses by preventing and alleviating physical, psychosocial, and spiritual problems through early identification, correct assessment, and treatment. Starting historically with faith-based voluntary movements in the Middle Ages, this service progressed with Cicely Saunders initiating the modern hospice concept in 1967; in Turkey, it began to be integrated into the healthcare system particularly from 2008 onwards through national programs, projects, and official guidelines. Pediatric palliative care (PPC), unlike adult care, requires attention to children's continuously changing physical, hormonal, cognitive, and emotional developmental processes and unique needs. Although millions of children worldwide need this service every year, access rates are extremely limited, especially in low- and middle-income countries. PPC nurses, who spend the most time with the child, play critical roles in controlling symptoms such as pain, dyspnea, nausea, anxiety, and fear using pharmacological or non-pharmacological techniques, as well as in patient and family education, multidisciplinary coordination, and grief management. Consequently, introducing child-specific care models to the literature, increasing evidence-based multi-center studies, and expanding awareness through certified training programs for nurses are of great importance to enhance the quality and integration of these services.
Referanslar
Önalan E. Onkolojide Palyatif Bakım ve Yaşam Sonu Desteği. Dünyada Palyatif Bakım Uygulamaları. Ankara: Akademisyen Kitabevi; 2020.
Borasio GD. Translating The World Health Organization Definition Of Palliative Care İnto Scientific Practice. Palliative & Supportive Care, 2011;9(1): 1-2.
Ahmedzai SH, Costa A, Blengini C, et al. A New İnternational Framework For Palliative Care. European Journal Of Cancer, 2004;40(15): 2192-2200.
World Health Organization. Integrating Palliative Care And Symptom Relief İnto Paediatrics: A WHO Guide For Health-Care Planners, İmplementers And Managers 2018. (15/06/2021 tarihinde https://apps.who.int/iris/handle/10665/274561 adresinden ulaşılmıştır).
Ferrell BR, Twaddle ML, Melnick A, et al. National Consensus Project Clinical Practice Guidelines For Quality Palliative Care Guidelines. Journal Of Palliative Medicine, 2018;21(12), 1684-1689.
WHO-WPCA. The World Health Organization-Worldwide Palliative Care Alliance. Global Atlas Of Palliative Care At The End Of Life (2nd Edition) 2014. (20/06/2021 tarihinde https://www.who.int/cancer/publications/palliative-care-atlas/en/ adresinden ulaşılmıştır).
Lagman R, & Walsh D. Integration Of Palliative Medicine İnto Comprehensive Cancer Care. In Seminars İn Oncology 2005;Vol. 32, No. 2: pp. 134-138. WB Saunders.
Rice R. The Hospice and Palliative Care Patient. Home Care Nursing Practice Concepts Application (4nd ed.) USA: Mosby Elsiever; 2006.
Uslu FŞ, Terzioğlu F. Dünyada ve Türkiye’de Palyatif Bakim Eğitimi ve Örgütlenmesi. Cumhuriyet Hemşirelik Dergisi, 2015;4(2): 81-90.
Wright M, Wood J, Lynch T, et al. Mapping levels of palliative care development: a global view. Journal Of Pain And Symptom Management, 2008;35(5): 469-485.
Lynch T, Connor S, & Clark D. Mapping levels of palliative care development: A Global Update. Journal Of Pain And Symptom Management, 2013;45(6): 1094-1106.
Uyar M, Köken İŞ. Ülkemizde Palyatif Bakımın Güncel Durumu, Sorunlar ve Öneriler. Türkiye Klinikleri Tıbbi Onkoloji-Özel Konular, 2020;13(1): 11-14.
Kömürcü Ş. Current Status of Palliative Care in Turkey. Journal of Pediatric Hematology/Oncology. 2011;33:S78–S80.
Gwyther L, Krakauer EL. WPCA Policy statement on defining palliative care. London: Worldwide Palliative Care Alliance. (13/05/2021 tarihinde http://www.thewhpca.org/resources/item/definging-palliative-care adresinden ulaşılmıştır).
Hain R, Heckford E, & McCulloch R. . Paediatric Palliative Medicine İn The UK: Past, Present, Future. Archives Of Disease İn Childhood, 2012;97(4): 381-384.
Connor SR, Downing J, & Marston, J. Estimating the global need for palliative care for children: a cross-sectional analysis. Journal Of Pain And Symptom Management, 2017;53(2): 171-177.
Knaul FM, Bhadelia A, Rodriguez NM, et al. The Lancet Commission on Palliative Care and Pain Relief—findings, recommendations, and future directions. The Lancet Global Health, 2018;6, S5-S6.
Knapp C, Woodworth L, Wright M, et al. Pediatric palliative care provision around the world: a systematic review. Pediatric Blood & Cancer, 2011;57(3): 361-368.
Connor SR, & Sisimayi C. Assessment of the need for palliative care for children: Three Country Report: South Africa, Kenya and Zimbabwe 2013. London: UNICEF and ICPCN.
Levine D, Lam CG, Cunningham MJ, et al. Best practices for pediatric palliative cancer care: a primer for clinical providers. The Journal of Supportive Oncology, 2013;11(3): 114-125.
Weaver M, Carter B, Keefer P, et al. Essentials: Pediatric Palliative Care and Hospice. American Academy of Hospice and Palliative Medicine 2016: Chicago, IL, USA.
Downing J, Powell RA, Marston, J, et al. Children's palliative care in low-and middle-income countries. Archives Of Disease İn Childhood, 2016;101(1): 85-90.
Krakauer EL, Kwete X, Verguet S, et al. Palliative Care And Pain Control. In: Jamison DT, Gelband H, Horton S, Jha P, Laxminarayan R, Mock CN et al., editors. Disease Control Priorities (3rd edition, volume 9): Improving health and reducing poverty 2018. Washington DC.
Akard TF, Hendricks-Ferguson VL, & Gilmer MJ. Pediatric palliative care nursing. Annals of Palliative Medicine, 2019;8(Suppl 1): S39-48.
Baryluk M, Coulson K, Hycha D, et al. The Canadian Hospice Palliative Care Association Nursing Standards Committee, Hospıce Pallıatıve Care Nursıng Standards Of Practıce 2002.
Elçigil, A. Palyatif bakım hemşireliği. Gulhane Medical Journal, 2012;54(4): doi:10.5455/gulhane.30582.
Moore CD. Communication issues and advance care planning. In Seminars in oncology nursing 2005;Vol. 21, No. 1: pp. 11-19. WB Saunders.
Ferrell B, Connor SR, Cordes A, et al. The national agenda for quality palliative care: the National Consensus Project and the National Quality Forum. Journal of pain and symptom management, 2007;33(6): 737-744.
Rainbird K, Perkins J, Sanson-Fisher R, et al. The needs of patients with advanced, incurable cancer. British Journal Of Cancer, 2009;101(5): 759-764.
Akdeniz Kudubeş A, Bektaş M. The Effect Of Web-Based Pediatric Palliative Care Education On The Palliative Care Knowledge Level And Practices Of Nursing Students. Perspectives in Psychiatric Care; 2019;1–8.
Uysal N, Şenel G, Karaca Ş, et al. Palyatif Bakım Kliniğinde Yatan Hastalarda Görülen Semptomlar Ve Palyatif Bakımın Semptom Kontrolüne Etkisi. Ağrı Dergisi, 2015;27(2): 104-110.
Given, B, Given CW, Sikorskii A, et al. The impact of providing symptom management assistance on caregiver reaction: results of a randomized trial. Journal of pain and symptom management, 2006;32(5): 433-443.
American Cancer Society. Cancer Facts & Figures 2018. (13/11/2021 tarihinde https://www.cancer.org/research/cancer-facts-statistics/all-cancer-facts-figures/cancer-facts-figures-2018.html#:~:text=Estimated%20numbers%20of%20new%20cancer,deaths%20in%20the%20United%20States adresinden ulaşılmıştır).
Verberne LM, Kars MC, Schepers SA, et al. Barriers And Facilitators To The İmplementation Of A Paediatric Palliative Care Team. BMC Palliative Care, 2018;17(1): 23.
Sarman A. Palyatif/Pediatrik Palyatif Bakımın Tarihsel Gelişim Süreci, İlkeleri ve Hemşirelik Bakımı. Balıkesir Sağlık Bilimleri Dergisi, 2019;8(3): 153-160.
Sağlık Bakanlığı. Sağlık Alanı Sertifikalı Eğitim Standartları. Palyatif Bakım Hemşireliği 2015. (19/11/2021 tarihinde https://www.saglikaktuel.com/d/file/palyatif-bak-hems-sep-standartlari adresinden ulaşılmıştır).
